het was even rustig......

Tot nu toe zijn ze in het ziekenhuis meer dan tevreden over hoe ik door de chemo's kom. Blijkt dat ze pas sinds een jaar bezig zijn met de Emend als anti kots, vanwege de hoge kosten schrijven ze dat niet zo snel voor. Vandaar dus de Griekse partijen, land ligt op zijn gat, dus zal het wel iets goedkoper zijn hahaha. Maar eerlijk is eerlijk, ik heb weinig bijwerkingen die van langere duur zijn. Alleen vermoeidheid en mijn tong is geïrriteerd, maar ook daar heb ik weer een tip voor gekregen.

Tja en qua haaruitval, 90% down under is verdwenen en 99% onder de oksels. Maar wimpers en wenkbrauwen zitten er nog aan, wel iets uitgedund, maar niet veel. Zelfs weinig haaruitval op de rest van het lichaam. Tenminste ik zie qua donshaar op mijn armen weinig verschil en het zit goed vast. Evt kleine wondjes genezen snel (iets met katten en konijnen). Ok en de overgang heeft zich ingezet, verklaart voor mij waarom ik graag buiten zat terwijl iedereen binnen wilde zijn hahaha. Het kan namelijk echt met flinke stralen van me aflopen dan. Mijn conditie is redelijk, maar niet slecht. Ok fietsen wordt gewoon echt te zwaar (op een gewone fiets), maar wandelen is geen probleem en op 1 slechte dag na, lig ik niet hele dagen in bed of op de bank. Dat doe ik pas als ik dreig in te storten. Meestal ben je dan net weer over een grens gegaan toch? Ben ik goed in hahaha. Ik maak gebruik van de hulpmiddelen die we hebben. Trippelstoel in de keuken, douchestoel bij het douchen, maar die is qua hoogte net iets te hoog voor me, dus dan de pootjes maar op een tuinkrukje. En de wc was al verhoogd. En dan sinds afgelopen maandag nieuwe bedden.

Wat mij kracht geeft om toch door te gaan ondanks het puntje hoofdhaar? De afgelopen vakantie in Amerika, twijfelkontje Ivo, La Poepoe met haar rare streken, de wetenschap dat de tumor bijna compleet is weggeslonken, mijn lieve schoonmoeder en nog zoveel meer dat ik dat niet noemen kan, zoveel lieve mensen en herinneringen.

Dank jullie wel daarvoor!

morgen nummer 2....

Morgen volgt kuur 2....... heb ik daar zin in? Nee..... wil ik beter worden? Ja natuurlijk! Dus keuze is gemaakt. Morgen om half 10 mag me aan mijn bed voorstellen voor die periode, mét fraai uitzicht op de dokterspost en voormalig SEH.

Schreef ik nog vrolijk in mijn vorige blog dat mijn haaruitval er nog niet was, zo hard kon ik de dag erna zeggen dat het wel degelijk was begonnen. Het is allemaal redelijk rustig aan het loslaten, ook op mijn hoofdhuid heb ik wat meer haarverlies dan ik zou willen.

Gelukkig heb ik ook nog wel eens goed nieuws te vertellen, ik ben 100% geen drager van het borstkankergen! Dat betekent dat na deze hele toestand voorbij is, ik net zoveel kans maak als iedere andere vrouw. Al sta ik wel tot mijn 40e onder controle van het ziekenhuis, dat dan weer wel.

Maar eerst gaan we er aan werken omdat kreng uit mijn borst te krijgen en te houden. Morgen dus nummer 2 van de 4. Op 20 mei weer naar de internist en die zal gaan kijken wanneer ik mijn MRI dan kan krijgen om te zien of dat kreng reageert op de chemo.

bijna 2 weken verder......

De tijd vliegt!!!! Het meeste vermoeiende aan mijn chemo is de vermoeidheid. Op zich logisch, want alles wordt afgebroken en moet zich weer herstellen. En op dit moment zit ik in de herstelfase. Nee, ik ga niet steriel zitten, ook al ben ik op dit moment vatbaar voor alles.

Gisteren ben ik weer even op het werk geweest, heerlijk! Wat anders aan je hoofd en bij praten net de collega's die je treft. Daarna wel wat gaar, maar dat had ik er voor over! Even zien wanneer, want de auto moet nog weg voor de keuring *ahum*. Even mijn to do list gaan aanleggen, want mijn geheugen laat me ook nog weleens in de steek.

Morgen gaan we eens kijken wat voor oud apparatuur ze hier in het ziekenhuis hebben, ik moet een echo laten maken van mijn lever. Mijn bloedwaardes waren wat afwijkend en de internist wil evt gaan uitsluiten. Vrijdag hoor ik de uitslag van hem, maar ook van mijn DNA onderzoek. Ben ik drager ja of nee..... want ja, wat doe je dan? Ik kan heel stoer roepen van alles eruit en eraf, maar ja, dan komt er ook weer een klein bang meisje om de hoek kijken..... want dat betekend wel minimaal 2 zware operaties. Want ik denk niet dat ze mijn eierstokken gaan verwijderen als ik daar lig voor een borstamputatie. En mocht ik niet genoeg lichaamseigen materiaal hebben (wat me stug lijkt), dan volgt er een 3e voor reconstructie met implantaten als dit ook niet in 1x lukt. Wil ik dat? Maar aan de andere kant, wil ik weer die achtbaan zoals nu? Stof om over na te denken de komende tijd....

the day after.....

Op zich moet ik zeggen: op een droge mond, vermoeidheid na valt het me 100% mee. Alleen afgelopen nacht misselijk geweest en rond half 3 vanmiddag voelde ik het ook weer opkomen. Wel hou ik keurig alles bij voor de internist en de volgende chemo.

Mijn temp was gisteravond 36,5, vanmorgen 36,3 en vanmiddag was het alweer 37,1. Straks alleen maar weer even tempen voor ik naar bed ga. Ben inmiddels aan de kauwgom geslagen voor de droge mond, want ik word een beetje gek van die wc vandaag. En daarnaast loop je natuurlijk ook het gevaar van vocht vasthouden. En dan krijg je daar weer ellende van. Kortom even mijn grenzen aan het opzoeken, ook qua inspanning.

Inmiddels besloten dat ik de cavia's en konijnen overdag ga voeren ipv 's avonds voor ik naar bed ga. Dan heb ik gewoon iets meer energie. Tegen het einde van de middag ben ik lichterlijk even ingestort...... schijnbaar toch iets te veel gedaan vandaag. Na een half uurtje gingen mijn ogen weer open. Vanavond doe ik dus ook niks meer. Hooguit tv kijken en lezen.

En dat was 1........

Tja en vandaag was het zo ver...... mijn 1e van de reeks. De hoofdhuidkoeling is me 100% meegevallen, ok in het begin even vervelend, maar daarna? No problemo. Infuus inbrengen vond ik het vervelendste, schijnbaar heb ik taai vlees.

Tijdens de 1e van de 2 werd ik wel even misselijk, maar na een slok thee was dat ook weer over. Ben nu wel moe, niet extreem hoor. Maar ja, komt dat van de chemo, komt het van de spanningen of komt het van 3,5 uur op bed liggen? De tijd zal het moeten uitwijzen.

Ondertussen zijn we goed voorzien van eten en drinken, 1 liter qua infuus en 1 liter via de mond, zit al bijna aan de tax zou je zeggen hahahahaha. Ik had een kamer alleen, waarschijnlijk door de hoofdhuidkoeling. Zodra hij aanslaat is het net een koelkast die aanspringt, is niet prettig als je op een meer persoonskamer ligt. Uitzicht? Dak van huisartsenpost en voormalig SEH...... gelukkig was Ivo mee én hebben ze daar wifi.

" hoe voel je je?"

Een van de meest gestelde vragen...... niks mis mee natuurlijk. Maar hoe zou ik me moeten voelen? Ok, er zit iets in mijn borst wat er niet in hoort te zitten, maar verder voel ik me prima. Ik voel me ook alles behalve ziek. Ok, ik heb een kleine ingreep gehad met die sentinel node, die roept me af en toe nog wel eens terug.

Zo weet ik nu dat ik 's nachts veel met mijn armen doe, vooral boven mijn hoofd leggen is een favoriete houding schijnbaar. Tja en dan wordt je nog weleens wakker door een vervelend gevoel. Overdag is er weinig aan de hand eigenlijk. Ok, ik moet geen zak voer van 25 kilo in mijn nek zwaaien, dan voel ik hem wel degelijk (iets met een ezel en een steen). Dus dan pakken we de oude rolstoel van Ivo maar...... wordt die ook nog eens gebruikt.

As vrijdag dus de 1e chemo, geen idee wat ik daarvan verwachten kan en moet. Gelukkig heb ik inmiddels veel afleiding, dus dat komt wel goed. Een puzzel kleurboek, tijdschrift Noaber, wat leesboeken...... en Ivo heeft Netflix ontdekt. Dus ik denk dat hij zich ook wel kan vermaken.

Dus hoe ik me voel? Raar om een patiënt te zijn, terwijl ik me niet eens zo voel. Alleen bij migraine was bed mijn grootste vriend. Nu schijnt ie dit de komende tijd vaker te worden. Gelukkig verdwijn ik niet achter de geraniums. Onze favo grootgrutter heeft een week of 3 moestuintjes gehad, dus ga ik me daar verder mee bezig houden.

de achtbaan denderend voort

Goed en dan heb je officieel borstkanker en dan? Nou heel simpel..... MRI, afspraak met oncologisch chirurg, doorverwijzingen enz.....

MRI viel me mee, je ligt op je buik met een infuusnaald in je arm. Die laat wat radio actieve zooi in je aders lopen waar je tumor goed zichtbaar van wordt. Een dag later afspraak met de oncologisch chirurg. Je tumor is niet hormoon gevoelig, maar wel 1 die zeer goed te behandelen is. En daar komen dan de woorden als chemo, borstbesparende operatie, amoutatie, bestraling enz. Daarna door naar de verpleegkundige om alle afspraken te gaan maken. Overal zat spoed achter. Met spoed naar de klinisch geneticus in het Radboud om te laten onderzoeken of ik drager ben van het gen BRCA 1 of 2 of TAKT 2, afspraak inplannen voor een sentinel node (poortwacht procedure, hierbij wordt er een lymfeklier verwijderd om te kijken of er uitzaaiingen zijn of niet) en dan door naar beneden om een afspraak te maken voor een pre operatieve scanning. Maar ook een afspraak voor een MDO en het plaatsen van een marker (jodium zaadje). De pre operatieve scanning gelijk maar laten doen, konden we dat afstrepen.

Vlak daarna kreeg ik telefoon wanneer alles plaats zou gaan vinden. Dinsdag ochtend radioactief spul in laten spuiten om de lymfeklier op te zoeken. Jeetje wat kan dat soul branden..... nu snap ik het idee van het masseren ook. 's Middags weer terug voor het MDO. Het enige wat nieuw was, was dat we hoorden hoe groot de tumor was... 2 bij 2 cm, met een uitloper van 1,8 cm. Kortom zouden ze nu gaan opereren dan zou mijn borst ggeamputeerd gaan worden. Dus eerst aan de chemo om hem te laten krimpen. Dus weer 2 afsprakrn rijker..... 1 bij de internist en 1 bij de oncologisch verpleegkundige. Dag erna had ik mijn dagopname. De verpleegkundige was net goed en wel klaar met haar verhaal voor opnamr en toen werd er al gebeld dat ik naar de OK mocht komen. Dat was dus snel plassen, omkleden, in bed kruipen en op naar de voorbereidingsruimte. Op de OK krijg je nogeen complete vragenlijst en daarna niks meer..... geen idee of ik heb liggen snurken, maar ik lag verrekt lekker te slapen. Als ze je naar de uitslaapdeel brengen, proberen ze je al wakker te krijgen. Je krijgt de vraag hoe het met je gaat..... ik zei dat het wat trlk en hoorde het woord diclofenac. Daarna weet ik niks meer, want ik sliep alweer. Eenmaal goed wakker, mocht ik weer terug naar de afdeling. Al met al ben ik maar 2 uur weggeweest. Na mijn 2 boterhammen, 1 kop boullion en plassen mocht ik weer naar huis.

Na 1,5 week de uitslag van de poortwachter procedure.... toch kleine uitzaaiingen gevonden. Dat betekend dat ik na mijn chemo en operatie, toch nog bestralingen ga krijgen. En dan wel vol op de oksel.

Op vrijdag 15 april ga ik starten met mijn chemo. Gelukkig kan dat hier in Zevenaar en ga ik daar zitten met de coldcap, hoofdhuidkoeling. Dit beperkt de kansen op haaruitval aanzienelijk. Ik ben niet ijdel, maar ben zuinig op mijn haar.......